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Viajar con el Crohn en la mochila

Estáis a punto de leer una entrada muy personal, algo de lo que no había hablado hasta ahora, pero que es muy importante en mi día a día. Hoy, quiero presentaros a mi compañero de viaje, a mi amigo Crohn. Y no, no es que me haya cansado ya de Pablo jajaja y le haya cambiado por otro. No.

El señor Crohn se ha convertido en mi compañero tanto de viajes como de vida, pero muy a pesar mío. Hoy os quiero contar cómo es viajar con una enfermedad intestinal, autoinmune y crónica (y la mayor parte de las veces muy puñetera). Cómo es viajar con Crohn.

La verdad es que todavía hay mucha gente que no tiene ni la más remota idea de quién es este tal Crohn y ni por asomo entiende tu angustia cuando viene a hacer de las suyas. A continuación, con un toque de humor, os voy a dar unas pinceladas de qué es y cómo me ha afectado Mr. Crohn.

Viajar con el Crohn en la mochila

El Principio de Todo: Bienvenido Mr. Crohn

Hace ahora mismo unos 6 años que noté que algo no andaba muy bien en mi cuerpo. Y con no andaba muy bien quiero decir que visitaba más de lo normal al señor Roca. Además, empecé a perder bastante peso. Yo, que siempre he sido de buen ver XD

Después de contárselo a mi madre, y ya sabemos todas cómo son las madres, me fui derechita al médico.
Al principio me hicieron las pruebas más normales, para descartar una intolerancia a la lactosa o una celiaquía, y luego ya vinieron una serie de pruebas que mejor olvidar.

Pues sí, así llegó el diagnóstico de la enfermedad de Crohn y era la primera vez en mi vida que oía tal nombre. A mí madre casi le da un soponcio, pero yo, ingenua, que me pareció poco más que un cólico, pasé bastante de todo lo que supondría.

La medicación

Me dijeron que el trozo de intestino que tenía con úlceras era bastante grande, pero que como estaba recién diagnosticada empezaríamos con un tratamiento suave. Me dieron unos sobrecitos que tenía que tomar toooodos los días de mi vida hasta vete tú a saber cuándo. Yo… con lo mala que soy para seguir tratamientos, incluso las «dietas» me han durado 5 minutos.

En fin, que empecé sin otra opción.

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Cabezonería

Sabéis los típicos niveles por los que pasa una persona cuando le pasa algo o lo ha dejado con su novio jajajaja negación, cabreo… aceptación… Bueno, pues a mí se me metió en la cabeza que no, que yo no tenía esa enfermedad tan jodida de la que ya había leído mucho más.

De hecho, hasta le dije al médico que dejaba de tomar esos sobres que casi estaba peor tomándolos… (qué insensatez). Cada vez que iba a ver al especialista le preguntaba una y otra vez y le decía que yo no estaba tan mal. Y dale la burra al campo…

Va a ser que mi cabezonería en esto no sirve para nada.

Aceptación

Vale, tengo una enfermedad que no se me va a curar en la vida. Así que trataré de que sea mi «fiel» compañera de camino y vida.  Y así, aprendí lo que podía comer, lo que tenía que evitar y cuando tenía que pirarme a casa o encontrar en menos de una milésima el baño más cercano.

También, aprendí a sobrellevar mis momentos de estrés o de ponerme como una loca. Me dijeron que eso le iba fatal a mi «bichito».

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La gran preocupación: la comida

Vayamos al grano, la comida, mi máxima preocupación al enterarme que tenía Crohn. La verdad es que suena bastante banal si te pones a leer todo lo que implica la enfermedad. Pero, de verdad, que pensar en que igual tenía que dejar de comer mil cosas ricas o dejar de probar nuevos sabores, sí que me ponía mala.

Pero la verdad es que el Crohn no es una celiaquía o una intolerancia. El Crohn hace que te tengas que conocer mejor, ya que depende. Depende casi de cada persona.
Tienes que ir viendo qué te sienta bien y qué mal y cortar con esto último por lo sano. Además, cuando tienes un brote no sueles poder tomar verduras chungas.

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Mi fiel compañero de viaje

Viajar con Crohn puede llegar a ser una gran putada. De hecho, desde que se ha convertido en mi más fiel compañero suelo ser un pelín más exquisita. Por ejemplo, a la hora de decidir alojamiento, voy directamente a donde pone si hay baño privado o a donde muestran las fotos.

Porque sí, desde que viajo con Crohn lo del baño es una de las cosas más importantes para mí. Me da una tranquilidad profunda saber que tengo uno solo para mí y si está dentro de la habitación mejor que mejor.

De todas maneras, no es que pase mucho tiempo en los alojamientos, así que esta solución de tener un baño cerca durante una millonésima parte de mi viaje ñeeeeej

Por ejemplo, en el viaje a Nueva York que hicimos Pablo y yo a finales de 2016, creo que conocí las tres cuartas partes de los baños públicos de la ciudad. Y creedme, no fue algo agradable…

Saltar el charco: hola, Bolivia

A principios de septiembre de 2017, justo antes de venirme a vivir a Bolivia tuve cita con mi especialista. Cuando estaba a punto de cambiarme la medicación le solté el bombazo: me venía a Bolivia al menos durante un año.

No os voy a reproducir sus palabras exactas, porque os quedaríais a cuadros. Pero, vamos, que de loca para arriba. Que cómo se me ocurría irme a un país como Bolivia con mi enfermedad. Claro está, todo esto sin ella haber pisado ni en sueños Bolivia.

Y aquí, es cuando también te das cuenta del gran desconocimiento que tiene la gente sobre ciertos países.

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Aquí en Bolivia me encuentro perfectamente, claro que me cuido y tengo bastante ojo con lo que como y de dónde. Y si tengo algún problema, hay médicos estupendos a los que puedo acudir.

Putadita añadida de viajar con Crohn

A veces, los problemas intestinales no vienen solos. Así que la última putadita asociada también me llegó justo antes de cruzar el charco.

Casi de la noche a la mañana empiezan a dolerme todas las articulaciones del cuerpo. Las manos, las muñecas, los tobillos… Antes que nada, tengo que confesaros que, aparte, soy tremendamente hipocondríaca. Y que me salté el capítulo en donde decían que al Crohn se le pueden asociar otras enfermedades como en este caso… (tambores) la artritis!!!

Venga va, podéis llamarme mártir ya jajajaja Pues sí, a mi inseparable amigo de viaje se le había unido otra amiguita. Así que ya éramos 3 y esto suena casi a canción.

Actualmente, el dolor va y viene y no es demasiado molesto. Suelo notarlo, sobre todo, en las manos y la zona de los tobillos. Me he prometido a mí misma convertirme en una deportista de élite para acabar con doña Artritis. (No te lo crees ni tú).

Conclusiones y futuro

Hoy, 19 de mayo, en el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, he decidido sacar este relato que ha sido totalmente personal y con un toque de humor, por qué no. 

Ahora hablando totalmente en serio, deciros que el Crohn es una enfermedad muy jodida y que yo por suerte no estoy tan mal como podría. Y que me lo tomo con humor, pero puede llegar a ser terriblemente frustrante.

Hay una página estupenda que pertenece a la Confederación del Crohn y la Colitis Ulcerosa a la que se puede acudir para obtener un montón de información y apoyo, así como info sobre eventos y sobre las distintas asociaciones que hay a nivel España.

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Viajar con la enfermedad de Crohn

Yo hoy os cuento mi historia para que sepáis que si se quiere se puede y que nadie ni nada me va a cortar mis alas ni mis ganas de viajar. Todo con cabeza, eso sí, porque viajar con Crohn no es ninguna tontería. Y, sobre todo, aprendiendo y conociéndome a mí misma cada día un poco más.

Y vosotros, ¿tenéis alguna “dificultad” a la hora de viajar? Contádmela en los comentarios para compartir vivencias 🙂 Y, por supuesto, cualquier pregunta o jaleo de ánimo es bienvenido.

28 comentarios en “Viajar con el Crohn en la mochila”

  1. Gracias Leticia por compartir una parte de ti tan personal y demostrar que una enfermedad seria no te impide cumplir tus sueños. Seguro que animará a muchas personas que estén pasando por lo mismo 🙂

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  2. Hola Leticia! Quiero darte gracias por tu entrada sobre el Chron. Vivo en Suecia pero soy chilena. A mi hija de 13 años le diagnosticaron Chron en Marzo y yo estoy sumida en una depresión por esta razón.
    No quiero viajar a Chile que es lo que más me gustaría hacer ahora pero el miedo a las infecciones me lo impide. Te has agarrado alguna vez una infeccion en tus viajes?
    Tengo mucho miedo de cómo esta enfermedad le va a cambiar la vida a mi hija y leer tu blog me ha mostrado que se pude vivir plenamente con ella.
    Gracias de nuevo y que Dios te siga acompañando en tus aventuras.

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    • ¡Hola, Luci! Gracias a ti por dejarme este comentario. Entiendo que te sientas así, la verdad es que un diagnóstico de Chron asusta mucho al principio. Pero te tengo que decir que puede llevar una vida prácticamente normal. Tiene que estar muy tranquila, eso es súper importante, y cuidar la alimentación.
      Cuando yo me fui a Bolivia, mi médico especialista me dijo que si estaba loca, y yo sabía que me iba a tener que cuidar mucho más, pero lo hice.
      De verdad que se puede vivir muy bien, eso sí, haciendo siempre caso a las recomendaciones de los médicos.
      Seguro que tu hija es muy fuerte y le va a ir todo muy bien 😊.
      ¡Un abrazo!

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  3. Hola, padezco la enfermedad de Crohn desde hace 12 años y me encanta viajar, a veces lo paso mal con alguna diarrea repentina y resultado de ello digo ya no más viajare pero luego se me olvida y vuelvo a viajar por lo tanto podría confirmar que no solo padezco Crohn pero también el síndrome del viajero…y por ello me gustaría preguntar por aquí si al viajar a Brasil (estado de Río) y Perú (Lima,Cuzco, Arequipa) sin vacunarne de fiebre amarilla (ya que no puedo por mi tratamiento) me supondría un riesgo alto? Alguien sabe la probabilidad de contagiar el virus por estos dos países? Ya que hoy en el centro de vacunación internacional me han asustado recomendándome que cancele mi viaje…

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    • ¡Hola, Mehdi! Yo sí que me pude vacunar, la verdad. Es verdad que por ejemplo en zonas de altura de Perú no creo que tengas problemas porque no suele haber mosquitos. De todas maneras, consulta esto con tu médico. Quizás en Brasil haya más problemas, pero tampoco estoy segura.
      Espero que encuentres una solución. ¡Un abrazo!

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  4. Hola leticia yo soy yessica soy de panama tengo chron hace 3 años diagnosticada ahorita mismo tomo pastilla imuran y 1 ves al mes tengo que ir al hospital por terapias biológicas pero si no ha sido nada de fácil esta enfermedad espero que me puedas dar tip para sobrellevar la enfermedad

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    • ¡Hola, Yessica! Muchas gracias por escribirme 😊, la verdad es que es una enfermedad dura y la verdad es que también es bastante distinta para cada persona. A mí una de las cosas que más me funciona es estar tranquila y evitar el estrés, el mindfulness o hacer cosas de meditación dicen que ayuda. Además, como no hay una dieta específica tienes que saber muy bien lo que te sienta bien y lo que tienes que evitar. Mucho ánimo y por supuesto, hay que hacer caso al médico con sus recomendaciones. Un abrazo fuerte 😊

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  5. Hola Leticia, es genial saber que llevas bien lo de viajar. en mi caso lo tengo un poco mas dificil porque la medicación que tomo no se consigue en farmacias. es adalimumab o humira, que son unas inyecciones subcutaneas que se ponen cada 15 dias. En el día a día es mucho mas comodo que tomar pastillas todo el rato, pero tengo bastantes mas problemas para viajar incluso dentro de España, porque la medicación solo me la dan en mi hospital, y tiene que ir en frio, además de que solo suelen darme 4 inyecciones cada vez, por lo que si quiero estar mas de 2 meses fuera lo tengo complicado.
    Algun consejo?

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    • Hola, César! Muchas gracias por escribirme. Pues la verdad es que por lo que me cuentas sí que se complicaría viajar mucho tiempo. De todas maneras, no todos los viajes tienen que ser de 10 meses. Si tienes planteado hacer un viaje más largo yo empezaría con 4, 5 o 6 semanas. Creo que un roadtrip por Europa sería algo mucho más cómodo, ya que podrías llevar en una nevera la medicación.
      La verdad es que yo nunca lo he tenido tan difícil y ahora mismo lo que más me afecta es el dolor en articulaciones, sobre todo al despertarme.
      Seguro que de esta u otra manera algo puedes hacer 😉

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  6. Hola,quiero recorrer Sudamérica…tomo corticoides y estoy en l duda de vacunarme o no x fiebre amarilla.Me gustaría saber si vos estás recibiendo corticoides y si te pusiste la vacuna …saludos!

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  7. Hola.
    No quiero crear falsas espectativas.
    Estoy de paso por el blog, por una entrada de drones y me ha llamado la atención esta entrada que aparecía por algún lado del blog y he pinchado… me ha llamado la atención, porque mi mujer también la padece.
    ¿Solución?… tal vez tenga. Tenemos la suerte de conocer a una bióloga, muy buena bióloga que le consultamos y nos comentó que hay tratamientos en estados unidos, que hacen que la flora intestinal se reestablezca, no conozco los casos exactos en los que se puede aplicar, porque a mi mujer le da grima y por ahora lo sobrelleva, pero no descarta realizar el tratamiento cuando se sepa algo más… y es que el tratamiento es… suena raro, lo sé, tal vez a «chiste», pero es así, incluso en The Good Doctor T.1 Cap.14 hablan de esa técnica, recomiendo ver el capítulo entero, aunque el capítulo se centra en otro tema, también hay otro paciente, aunque no tiene la enfermedad de Crohn, pero sí hablan de la misma técnica, sobre el minuto 14 hablan del caso de Howard, inmune a toda la medicación, sobre el minuto 24 hablan de la posible solución, en el minuto 26 de posibles complicaciones, en este caso, sobre su enfermedad, y en el minuto 35 sobre el resultado, el tratamiento es un «trasplante de microbiota fecal» Sí, hablan de trasplante de heces sanas, como suena, para de esta manera se reestablezca la flora intestinal y vuelva todo a la normalidad… pero como digo, no tengo ni idea si el tratamiento les puede venir bien a tod@s o no, pero no estaría de más informarse sobre el tema, coste del tratamiento y viendo su evolución, sobre todo, conociendo las complicaciones que puede llegar a tener la enfermedad de Crohn.
    Saludos y que sigais disfrutando de vuestros viajes.

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    • Hola, muchas gracias por escribirnos!! Cada vez se investigan más este tipo de enfermedades porque también afectan a muchas más personas. La verdad es que no había oído hablar de ese tipo de tratamiento (veré el capítulo). Yo intento tomármelo con calma y estar tranquila, una de las cosas que ayuda mucho es hacer pilates o mindfulness. De hecho, sí que hay algún estudio realizado que este tipo de ejercicio es bueno para «mejorar». Mucho ánimo y espero que tu mujer esté bien.

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  8. Hola!! me alegra mucho leer esto. te cuento que me diagnosticaron colitis ulcerosa hace un año, la verdad q lo llevo re bien no tengo ninguno de los síntomas que lei en internet . Pero mi gran sueño es poder viajar, desde hace mucho lo vengo planeando y apenas me diagnosticaron me puse a leer información de todo tipo y de gente que tuviera lo mismo que yo y que este viajando, no encontré nada, hasta hoy. Si bien no tengo «ningún síntoma» ni dolores, me da miedo irme a otro país y tener una recaída , tengo planeado irme a dinamarca en 2020 asiq espero salga todo bien, gracias por compartir , saludos desde argentina

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    • Hola, Flor!! Me alegro mucho de que mi experiencia te haya servido. Yo llevo más de un año por Sudamérica, pero antes de irme tenía mucho miedo. Ahora te puedo decir que venirme para acá fue lo mejor que hice. Es verdad que he cambiado un poco la manera de viajar, pero sigo intentando hacer todo lo que quiero. Por ejemplo, las excursiones de un día o varios fuera de un lugar con un baño para mí (jajajajaja) me daban un poco de angustia, pero aún así, me plato y lo hago. Así que si tu meta es Dinamarca en 2020, yo te animo muchíiiiisimo. Y si las cosas se ponen un poco mal, médicos hay en todos los sitios 😉 Ya me contarás qué tal. Un abrazo!!! (ahora mismo desde Colombia)

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  9. Vaya, no sabía nada…pero Olé tú!!! No hay qué o quién que pueda contigo eh? Así me gusta esa es la actitud =)
    Espero que sigas disfrutando de esos viajes (y deleitarnos al resto ya de paso =p), y que sigas tan viajera o más que antes.

    A todo esto, no tendrás alguna idea sobre Ibiza verdad?

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  10. Hola como estas? Yo tamb fui diagnosticada hace 1 mes. Ya venia con diagnóstico de colitis ulcerosa pero resultó ser esta ya q me internaron por desnutrición en enero d este año. Estuve muy grave pero aca estoy peleandola y poniendo lo mejor d mi. Todavía no llegó aceptar del todo la enfermedad pero voy camino a eso. Se me cae mucho el pelo. Tengo dolor abdominal. Estoy aplicándome ADDA Vos? Me alegra mucho q hayas podido con esto. Yo espero lo mismo. Te mando un abrazo y mi admiración desde Argentina

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    • Hola, Anabella! Qué bueno es escuchar que estás peleando y sacando lo mejor! Lo que hay que hacer es no rendirse nunca y mantenerse positiva. A mí también se me caía el pelo y tenía muchos dolores en el abdomen. Lo más importante es mantenerse tranquila, porque muchas veces es el estrés. Recomiendan hacer mindfulness o yoga, la verdad es que vienen muy bien! Yo estaba con pentasa, que es lo más flojito para tomar y ya me querían dar cosas más fuertes, pero como me venía a Bolivia y estoy ahora en un periodo de remisión no lo hicieron. Te mando un abrazo enorme y toda la fuerza desde aquí al ladito. 🙂

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  11. Te entiendo perfectamente pues si bien no padezco crohn, estoy operada de pancreas y resulta tremendamente incomodo estar alejada de casa tanto por las comidas como por el hecho de necesitar un servicio en el momento mas inesperado. Pero la vida sigue y hay que disfrutarla!

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    • Hola!!! Claro que sí! Hay que seguir pa’lante! Es verdad que estar alejada de un baño puede llegar a convertirse en un miedo horrible, pero poco a poco debemos aprender a no limitarnos y vivir al 100%. Muchas gracias por contarme tu caso y fuerza siempre! 🙂

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  12. Olé esa valentía y aptitud!
    Yo estoy recién diagnosticada y lo primero que pensé fue «y ahora que hago con mi pasión de viajar» pero me has animado mucho al leer esta entrada.
    Todavia me estoy recuperando de un super brote pero en cuanto pueda empezaré a planear mi siguiente viaje con muchas ganas, un buen seguro de viaje y extra de papel higiénico en la mochila, jejeje!
    Mucho ánimo & fuerza….. y a mantener el bicho dormido por mucho tiempo 💪

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    • Hola, Laura! Qué bien leerte! Lo mejor es que no se nos apaguen las ganas de hacer cosas y viajar. Pensamiento positivo siempre!!! Papel higiénico siempre! De hecho cuando en un bar/restaurante/café hay me da una alegría!! jajaja y pillo para después por si acaso! Mucho ánimo y sigue haciendo todas esas cosas que te hagan feliz! 🙂

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