Viajar con el Crohn en la mochila
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Estáis a punto de leer una entrada muy personal, algo de lo que no había hablado hasta ahora, pero que es muy importante en mi día a día. Hoy, quiero presentaros a mi compañero de viaje, a mi amigo Crohn. Y no, no es que me haya cansado ya de Pablo jajaja y le haya cambiado por otro. No.

El señor Crohn se ha convertido en mi compañero tanto de viajes como de vida, pero muy a pesar mío. Hoy os quiero contar cómo es viajar con una enfermedad intestinal, autoinmune y crónica (y la mayor parte de las veces muy puñetera). Cómo es viajar con Crohn.

La verdad es que todavía hay mucha gente que no tiene ni la más remota idea de quién es este tal Crohn y ni por asomo entiende tu angustia cuando viene a hacer de las suyas. A continuación, con un toque de humor, os voy a dar unas pinceladas de qué es y cómo me ha afectado Mr. Crohn.

Viajar con el Crohn en la mochila

El Principio de Todo: Bienvenido Mr. Crohn

Hace ahora mismo unos 6 años que noté que algo no andaba muy bien en mi cuerpo. Y con no andaba muy bien quiero decir que visitaba más de lo normal al señor Roca. Además, empecé a perder bastante peso. Yo, que siempre he sido de buen ver XD

Después de contárselo a mi madre, y ya sabemos todas cómo son las madres, me fui derechita al médico.
Al principio me hicieron las pruebas más normales, para descartar una intolerancia a la lactosa o una celiaquía, y luego ya vinieron una serie de pruebas que mejor olvidar.

Pues sí, así llegó el diagnóstico de la enfermedad de Crohn y era la primera vez en mi vida que oía tal nombre. A mí madre casi le da un soponcio, pero yo, ingenua, que me pareció poco más que un cólico, pasé bastante de todo lo que supondría.

La medicación

Me dijeron que el trozo de intestino que tenía con úlceras era bastante grande, pero que como estaba recién diagnosticada empezaríamos con un tratamiento suave. Me dieron unos sobrecitos que tenía que tomar toooodos los días de mi vida hasta vete tú a saber cuándo. Yo… con lo mala que soy para seguir tratamientos, incluso las “dietas” me han durado 5 minutos.

En fin, que empecé sin otra opción.

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Cabezonería

Sabéis los típicos niveles por los que pasa una persona cuando le pasa algo o lo ha dejado con su novio jajajaja negación, cabreo… aceptación… Bueno, pues a mí se me metió en la cabeza que no, que yo no tenía esa enfermedad tan jodida de la que ya había leído mucho más.

De hecho, hasta le dije al médico que dejaba de tomar esos sobres que casi estaba peor tomándolos… (qué insensatez). Cada vez que iba a ver al especialista le preguntaba una y otra vez y le decía que yo no estaba tan mal. Y dale la burra al campo…

Va a ser que mi cabezonería en esto no sirve para nada.

Aceptación

Vale, tengo una enfermedad que no se me va a curar en la vida. Así que trataré de que sea mi “fiel” compañera de camino y vida.  Y así, aprendí lo que podía comer, lo que tenía que evitar y cuando tenía que pirarme a casa o encontrar en menos de una milésima el baño más cercano.

También, aprendí a sobrellevar mis momentos de estrés o de ponerme como una loca. Me dijeron que eso le iba fatal a mi “bichito”.

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La gran preocupación: la comida

Vayamos al grano, la comida, mi máxima preocupación al enterarme que tenía Crohn. La verdad es que suena bastante banal si te pones a leer todo lo que implica la enfermedad. Pero, de verdad, que pensar en que igual tenía que dejar de comer mil cosas ricas o dejar de probar nuevos sabores, sí que me ponía mala.

Pero la verdad es que el Crohn no es una celiaquía o una intolerancia. El Crohn hace que te tengas que conocer mejor, ya que depende. Depende casi de cada persona.
Tienes que ir viendo qué te sienta bien y qué mal y cortar con esto último por lo sano. Además, cuando tienes un brote no sueles poder tomar verduras chungas.

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Mi fiel compañero de viaje

Viajar con Crohn puede llegar a ser una gran putada. De hecho, desde que se ha convertido en mi más fiel compañero suelo ser un pelín más exquisita. Por ejemplo, a la hora de decidir alojamiento, voy directamente a donde pone si hay baño privado o a donde muestran las fotos.

Porque sí, desde que viajo con Crohn lo del baño es una de las cosas más importantes para mí. Me da una tranquilidad profunda saber que tengo uno solo para mí y si está dentro de la habitación mejor que mejor.

De todas maneras, no es que pase mucho tiempo en los alojamientos, así que esta solución de tener un baño cerca durante una millonésima parte de mi viaje ñeeeeej

Por ejemplo, en el viaje a Nueva York que hicimos Pablo y yo a finales de 2016, creo que conocí las tres cuartas partes de los baños públicos de la ciudad. Y creedme, no fue algo agradable…

Saltar el charco: hola, Bolivia

A principios de septiembre de 2017, justo antes de venirme a vivir a Bolivia tuve cita con mi especialista. Cuando estaba a punto de cambiarme la medicación le solté el bombazo: me venía a Bolivia al menos durante un año.

No os voy a reproducir sus palabras exactas, porque os quedaríais a cuadros. Pero, vamos, que de loca para arriba. Que cómo se me ocurría irme a un país como Bolivia con mi enfermedad. Claro está, todo esto sin ella haber pisado ni en sueños Bolivia.

Y aquí, es cuando también te das cuenta del gran desconocimiento que tiene la gente sobre ciertos países.

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Aquí en Bolivia me encuentro perfectamente, claro que me cuido y tengo bastante ojo con lo que como y de dónde. Y si tengo algún problema, hay médicos estupendos a los que puedo acudir.

Putadita añadida de viajar con Crohn

A veces, los problemas intestinales no vienen solos. Así que la última putadita asociada también me llegó justo antes de cruzar el charco.

Casi de la noche a la mañana empiezan a dolerme todas las articulaciones del cuerpo. Las manos, las muñecas, los tobillos… Antes que nada, tengo que confesaros que, aparte, soy tremendamente hipocondríaca. Y que me salté el capítulo en donde decían que al Crohn se le pueden asociar otras enfermedades como en este caso… (tambores) la artritis!!!

Venga va, podéis llamarme mártir ya jajajaja Pues sí, a mi inseparable amigo de viaje se le había unido otra amiguita. Así que ya éramos 3 y esto suena casi a canción.

Actualmente, el dolor va y viene y no es demasiado molesto. Suelo notarlo, sobre todo, en las manos y la zona de los tobillos. Me he prometido a mí misma convertirme en una deportista de élite para acabar con doña Artritis. (No te lo crees ni tú).

Conclusiones y futuro

Hoy, 19 de mayo, en el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, he decidido sacar este relato que ha sido totalmente personal y con un toque de humor, por qué no. 

Ahora hablando totalmente en serio, deciros que el Crohn es una enfermedad muy jodida y que yo por suerte no estoy tan mal como podría. Y que me lo tomo con humor, pero puede llegar a ser terriblemente frustrante.

Hay una página estupenda que pertenece a la Confederación del Crohn y la Colitis Ulcerosa a la que se puede acudir para obtener un montón de información y apoyo, así como info sobre eventos y sobre las distintas asociaciones que hay a nivel España.

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Viajar con la enfermedad de Crohn

Yo hoy os cuento mi historia para que sepáis que si se quiere se puede y que nadie ni nada me va a cortar mis alas ni mis ganas de viajar. Todo con cabeza, eso sí, porque viajar con Crohn no es ninguna tontería. Y, sobre todo, aprendiendo y conociéndome a mí misma cada día un poco más.

Y vosotros, ¿tenéis alguna “dificultad” a la hora de viajar? Contádmela en los comentarios para compartir vivencias 🙂 Y, por supuesto, cualquier pregunta o jaleo de ánimo es bienvenido.